„Sindromul părului de nepieptănat”. Cum arată băiețelul care suferă de o afecțiune genetică rară

Ai auzitt vreodată de  “sindromul părului de nepieptănat”? Nici Katelyn Samples din Georgia, SUA, nu a auzit până când fiul ei a fost diagnosticat cu afecțiunea genetică rară când acesta avea doar câteva luni. Mama micuțului a apelat la rețelele de socializare pentru a vorbi despre experiența familiei și diagnosticul celui mic.

O mamă vrea sa informeze populatia cu privire la afecțiunea genetică de care suferă fiul ei de un an, după ce acesta a fost diagnosticat cu  “sindromul părului nepieptanabil”.

Katelyn Samples, din Georgia, a aflat pentru prima dată despre  “sindromul părului de nepieptănat” în iulie 2021, după ce a primit un mesaj pe Instagram de la un urmăritor care văzuse o fotografie cu fiul ei cel mic, Locklan, potrivit NYPost.

”Am observat că micuțul are un păr rebel, care crește în toate direcțiile”

„La început am spus: „Doamne, ce este asta?””, a spus Samples pentru The Independent. „Cea mai mare teamă a mea a fost că ceva nu era în regulă cu el, că nu poate avea păr.”

Femeia și soțul ei Caleb, au observat pentru prima dată că ceva nu era în regulă când Locklan a împlinit 5 luni și părul a început să-i crească.

Au mai fost raportate circa 100 de cazuri asemănătoare în întreaga lume

Diagnosticul rar a fost confirmat de dermatologii pediatri de la Spitalul Emory, Atlanta. Se crede că Locklan este doar unul dintre cei aproximativ 100 de oameni care trăiesc astăzi cu  “sindromul părului de nepieptănat”.

Medicul le-a spus că nu a mai întâlnit vreun caz în cei 19 ani de carieră. Din fericire, băiețelul se dezvoltă normal și nu are alte probleme de sănătate.

În cazuri rare, sindromul părului nepieptanabil poate fi însoțit de probleme ale oaselor și ochilor.

Ce este  “sindromul părului de nepieptănat”?

“Sindromul părului de nepieptănat” este o afecțiune rară a părului și o afecțiune genetică care afectează de obicei copiii cu vârste cuprinse între trei luni și trei ani, deși au fost raportate cazuri la copii până la vârsta de 12 ani..

Potrivit dr. Cheng, copiii cu ” sindromul părului de nepieptănat” , numit și păr de sticlă filat, pot avea păr care crește în toate direcțiile, iar părul lor poate fi de culoarea paiului sau poate fi greu de gestionat.